Ivonne Miranda tiene 57 años. Hace 5 a su madre le diagnosticaron Alzheimer y su vida cambió por completo. Desde entonces dedica todo su tiempo a brindarle cuidados. Ivonne se convirtió en parte del 85% de las familiares mujeres que ejercen el rol de cuidadora en Chile y su testimonio revela un problema social: ¿qué ocurre con las personas que dedican todo su tiempo al cuidado de un familiar?, ¿quién vela por su salud mental y bienestar?, ¿a qué riesgos están expuestas las cuidadoras? Por último y tal vez lo más importante, ¿qué hace el Estado al respecto?
Las cuidadoras viven un guión que se repite a lo largo del tiempo y del país. La de Ivonne fue como una película de triste desenlace donde las desgracias se sucedían una tras otra. Mientras los días, meses y años pasaban, los recuerdos se desvanecían en la mente de su madre, e Ivonne pasó a ser una desconocida para ella. Según datos publicados en 2021 por la encuesta de Bienestar Social del Ministerio de Desarrollo Social y Familia, en un 65 % de los casos, el trabajo de cuidador recae en una sola persona, asimismo, el 88% de quienes cumplen este rol, mencionaron que no tuvieron descanso durante todo el año.
La salud mental, el problema principal
Son las 11 de la mañana, la luz del sol pasa a través de las ventanas. Ivonne se dirige al dormitorio de su mamá, la saluda, pero ella no tiene idea de quien es. Puede ser su prima, la vecina, una señora extraña, pero jamás su hija. Prende la televisión y sintoniza un canal de música, suenan las canciones de Karol G, Daddy Yankee y CNCO. Ivonne baila para su mamá. Esta última ríe y le pide que siga. Disfruta del alegre repertorio que le proporciona su hija y lo hace con una sonrisa pura e ingenua. Pero de un segundo a otro ya no entiende lo que pasa y no sabe dónde está. Esta escena se repitió durante años.
Tras narrar este recuerdo y voz entrecortada y un poco de melancolía en sus palabras, Ivonne mencionó que “mi mamá no entendía dónde estaba, no recordaba su casa, eso me destrozó. Lo que más sufrí durante esos 5 años fue la tristeza de ver a la persona que amo olvidarse del hogar en el que vivía, donde crecimos, desconocer a las personas más cercanas, no saber ni siquiera quien era ella, ni quien era yo”. La sensación que describe Ivonne es un eco de miles de historias que rodean a las personas que acompañan esta enfermedad.
El estrés del cuidador es considerado común para quienes están a cargo de una persona que tiene alguna enfermedad o se ve incapacitada de cuidarse por sí misma, ya que estos dedican gran cantidad de su tiempo en pos del bienestar de la otra persona. Según un artículo publicado en la página web de Mayo Clinic, quienes cumplen el rol de cuidador, son más propensos a tener ansiedad y depresión. La mayoría presenta cambios en los roles cotidianos que tenían dentro de su familia, junto con la variación de diversas emociones, se sienten más cansados, enojados, solos, frustrados y tristes.
Ignacio Paredes, psicólogo especializado en el cuidado de la salud mental de las personas cuidadoras, señaló que “uno de los problemas que presentan quienes están a cargo de una persona que posee alguna enfermedad, es el síndrome del cuidador quemado. Esto sucede cuando el estrés tiende a ser crónico, ya que el nivel de alerta en su vida es tan constante, que no lo perciben y cuando lo hacen, comienzan a tener manifestaciones de cuadro clínico, es decir, expresiones corporales derivadas del estrés”.
Paredes agregó que “el nivel de tolerancia y la agitación mental que tienen los cuidadores es mucho mayor, lo que provoca que estos tengan menos capacidad de atención, pérdida de memoria y sean más propensos a padecer problemas cognitivos o cardiovasculares”. Así lo confirma Ivonne, quien mientras sigue la conversación, cuenta cómo pasó por grandes periodos de estrés, dolores musculares, insomnio y falta de apetito. Agacha la cabeza y comenta con la voz entrecortada: “hubo días en los que no dormía, me dolía la espalda, ya que había momentos en que mi madre no podía moverse sola y tenía que ayudarla en todo”.
La historia de Ivonne no termina ahí. Al preguntarle qué fue lo que más afectó a su salud mental y bienestar, la expresión de su rostro cambia por completo y su reacción se torna angustiante: – “Lo que más me consumió, psicológicamente, fue la pena, presenciar como mi madre se olvidaba de todo y se iba deteriorando con el paso del tiempo”. El bienestar y la salud mental de los cuidadores es uno de los problemas principales con los que conviven día a día. La sociedad se olvida por completo de quien dedica su tiempo a cuidar, cuando en realidad quienes lo hacen arriesgan su integridad física y emocional por atender a los demás.
Cuando ser mujer te convierte en cuidadora
Ivonne trabajó por 12 años como auxiliar de párvulo. Cuando le diagnosticaron la enfermedad a su madre, decidió dejar el jardín para dedicarse a tiempo completo al cuidado de su madre. En ese momento comenzó a cambiar su vida. Poco a poco se fue mudando a la casa de su mamá, primero se quedaba durante el día, después por las tardes, posteriormente, la cuidaba por las noches y sin que su madre se dé cuenta, llevaba su ropa hasta que, finalmente, se quedó junto a ella las 24 horas del día.
Según la Primera Encuesta sobre Cuidadores Informales que se publicó en el año 2019 por la agrupación Yo Cuido y la fundación Mamá Terapeuta, un 97 % de los cuidadores informales en Chile son mujeres, un 81% dedica todo su día a cuidar, un 77 % dejó de trabajar cuando se transformó en cuidador y un 68 % presenta un nivel de sobrecarga intenso. Tres años después, el panorama sigue siendo el mismo, aunque las cifras varían un poco. Según una minuta del Sistema Nacional de Cuidados, el 85% de las cuidadoras son mujeres y dedican 8 o más horas de su día al cuidado del enfermo. Pero ¿por qué se entrega este rol a las mujeres?
Lenka Gatica, encargada regional en Los Ríos del Sistema Nacional de Cuidados, con voz firme y decidida, afirmó que “la labor de los cuidados siempre ha estado asociada al rol que asumen las mujeres, es un mandato social que nos entregan. Culturalmente, nos han enseñado a cuidar”. La profesional agregó: “Somos nosotras las que vivimos eso y postergamos nuestra vida en pro de la vida de otros, porque es muy poco frecuente o casi imposible que un varón deje de trabajar o estudiar para cuidar”. Ser hija, madre y cuidadora, son tres etapas a las que se ven destinadas las mujeres.
Gatica fue cuidadora informal por muchos años. Su madre enfermó de cáncer mientras ella cursaba la universidad. “Yo soy la hija menor, tengo hermanos, pero a mí me tocó asumir la responsabilidad de cuidar a mi madre. Tuve que congelar mi carrera, postergar mi vida para estar con ella”, admitió. Producto de lo anterior sufrió episodios de estrés y ansiedad que terminaron en un gran desgaste emocional y físico. Al hablar de esto, Miranda, reconoció que dejó su “vida de lado por cuidar a mi madre, cambió todo para mí, aun así no me arrepiento de nada, porque la amo, pero tú te olvidas de ti misma cuando cuidas de otra persona y asumen que porque eres mujer debes cumplir ese rol”.
¿Qué hace el Estado?
Un día Ivonne estaba –como de costumbre- al cuidado de su madre. De pronto llamó a su puerta una mujer enviada por la municipalidad de su comuna. En sus manos llevaba una carpeta y el objetivo de la visita era ofrecer ayuda a su madre. En primera instancia rechazó la propuesta, ya que no quería dejar a su madre con una persona desconocida. Pasaron los días y se sintió cansada, agobiada, creyó que necesitaba un respiro. Tomó el teléfono y llamó a la oficina municipal. Al día siguiente, apareció Ana, quien desde entonces le ayudó de vez en cuando en el cuidado de su madre. Pero… ¿Cuántas personas tienen esta misma suerte?
El Ministerio Desarrollo Social y Familia cuenta con el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados (SNAC), cuyo propósito es acompañar, promover y apoyar a las personas dependientes y a su red de apoyo, siempre que se encuentren dentro del 60% más vulnerable de la población. Alexandra Troncozo, coordinadora de SNAC Valdivia, mencionó que cuentan “con cupos limitados y la forma de ingreso es a través de los CESFAM de cada comuna, tenemos muchas familias en lista de espera, ya que la necesidad es muy alta y no hay otro programa que cumpla con los servicios que tenemos en términos del apoyo a las cuidadoras, faltan más recursos para que existan más cupos”.
Una de las principales ayudas que provee el programa, es que cuenta con una atención domiciliaria de asistentes de cuidado, quienes se dedican a apoyar a la cuidadora principal durante dos jornadas semanales, por 4 horas diarias, para que puedan salir del entorno, realizar trámites, ir al médico, juntarse con amigas, entre otros. Al hablar de esto, Ivonne recuerda el apoyo que le brindó este programa y mencionó que “lo mejor que hice fue aceptar la ayuda, necesitaba salir, desestresarme, poder ir al médico, Ana me ayudó mucho y trataba muy bien a mi mamá”.
No hay una cifra exacta de cuántas personas ejercen el cuidado de sus familiares de manera informal en Chile, pero todos conocen alguna historia similar a la de Ivonne. Quienes dedican su vida a cuidar de otra persona, dejan de lado su bienestar. Si bien existen programas implementados por el gobierno, estos no son suficientes para proteger la salud mental y el bienestar de las personas cuidadoras, por lo tanto, existe un nuevo reto para el Estado.
